Açıklama
Albinizm hakkında Türkçede ilk kitap
albinizm, albinizmli olmak ve albinizmli çocuk yetiştirmek hakkında başvuru kaynağı…
Albinizm ile ilk ebeveynler karşılaşırlar…
Bir insanın “Albinizm” ile ilk karşılaşması, ailesinde veya yakın çevresindeki birinin, bu durumu yaşaması ile olur. Albinizmli bir kişi daha durumun farkına varmadan, çevresinde; şaşkınlık, belki korku, sonrasında bir şeyler yapma çabasıyla birlikte, bir telaş başlar.
Albinizm ile ilk ebeveynler karşılaşırlar. Genellikle beklenmedik şekilde ortaya çıkan bu bilinmezlik ile ne yapacakları konusunda yardım bulmaya çalışırlar. Günümüzde internet bu konuda doktorlardan bile daha iyi bir kaynak olmaktadır. Albinizm hakkında teknik olarak pek çok şey öğrenebilirsiniz ama asıl çocuğunuzu bu özel durum ile nasıl büyüteceğiniz konusunda birkaç tavsiye isterseniz, işte bu kitap sizin için iyi bir kaynak olacaktır.
Bu kitabın hazırlanmasındaki amacımız; özellikle ilk dönemlerde albinizmli bir çocuk yetiştirirken, ailelere ve çocukla ilgili herkese rehber olmasıdır.
Bu kitap, çocuğun doğumundan itibaren okula başladığı döneme kadar geçen süreçteki ihtiyaçları gözönüne alınarak hazırlanmıştır.
Albinizm bir hastalık değildir. Albinizm bir genetik durum ve farklılıktır. Bu farklılık kendini, en açık şekliyle, göz, ten ve saçta pigment eksikliğiyle gösterir. Kaşları ve kirpikleri dahi beyaz olan insanların diğer insanlardan tek eksiği nesnelere rengini veren (pigment-renklendirici) moleküllere genetik olarak tamamen ya da kısmen sahip olmamalarıdır.
Son derece doğal ama bir o kadar da istisnai olan bu genetik durum, albinizmle ilk kez karşılaşan pek çok aileyi ve yakınlarını, bu konudaki bilgisizliğin neden olduğu, karamsarlığa sürüklemektedir. Bu durumu bizzat yaşayan albinizmli çocuk sahibi aileler ve albinizmli yetişkinlerin girişimi ile kurulan Albinizm Derneği, albinizmli çocuğu ya da yakınları olan aileler için ışık olduğu gibi, yayınlanmasına büyük çaba harcadığı bu kitap ile aynı zamanda az gören çocuklar ve yetişkinler için de rehber olabilecek bir bilgi dağarcığının sunulmasına hizmet etmektedir.
Albinizmin bir diğer önemli dışavurumu da kişinin boyut ve derinlik algısını olumsuz etkileyen ileri derecede görme bozukluğu, göz titremesi ve ışığa karşı duyarlılıktır. Kişinin yaşamı tanımaya başladığı çocukluk dönemi ve ilk yaşlarında özellikle etkili olan bu durum, uygun eğitim ve göz için doğru yardımcı araçların kullanımıyla baş edilemez bir olumsuzluk olmaktan çıkabilmektedir.
Albinizmli Bir Çocuk Yetiştirmek, özellikle ilk dönemlerinde albinizmli bir çocuk yetiştirirken, ailelere ve çocukla ilgili herkese rehber olması için hazırlanmıştır.
Albinizm Derneği’nin resmi sitesi: http://albinizm.org.tr
